스터지웨버증후군을 앓고 있는 아이 엄마입니다.
태어날때부터 화염상모반과 이소성모반을 얼굴 몸
절반을 뒤덮었고 뇌혈관 증식으로 인해 발달도 매우
느린 상태입니다.
피부과 치료는 마포에 있는 ㅇㅅㅇㅇ피부과에서
생후 한달째부터 화염상 모반 치료를 시작하였고
언어치료 물리치료 감각치료등 다양한 치료로
발달을 따라가고 있는 상황입니다.
다른 치료만으로도 경제적으로 힘든 상황에서
몇일전 피부과에서 연락을 받았습니다.
더이상 낮병동을 할 수 없다는 통보였습니다.
피부과 치료를 할때 범위가 워낙 넓어 수면마취를 하고 1시간이상 치료를 하고 3시간 넘는 회복 시간이 필요해
병원에서 6시간정도 머물러 있습니다.
그래도 낮병동적용이 되어서 보험청구가 가능해
100만원이 훌쩍넘는 레이저 비용을 감당할 수 있었는데
ㅎㄷㅎㅅ에서 낮병동에 대한 소송이 들어와 더이상
안된다는 이야기를 하였습니다.
정부 지원도 턱없이 안되는 상황에서 보험회사에서 까지
청구를 못하게 한다면 완치도 없는 화염상 모반을
평생 어떻게 할 수 있을까요?
치료를 받지 않으면 혈관증식을 억제하지 못하고
그럼 피부변형과 안면비대칭등 여러가지 부작용을
겪게 됩니다.
보험회사에서도 갑자기 청구가 안된다고 하는것도
말이 안됩니다. 그럼 이때까지는 무슨 근거로 청구를
받아준겁니까??
정부 지원도 확대해 주시기 바랍니다.
지금은 의료보험 적용이 6회로 정해져 있습니다.
평생 해야 하는 치료인데 보험 적용을 받아도
100만원이 넘은 금액입니다.
우리 아이들이 잘 치료받고 행복하게 클 수 있도록
도와주세요!!