친애하는 이준석당대표님께
안녕하십니까.
용기 내서 두서 없는 글을 올리고자 합니다.
바쁘시다는 거 알지만, 잠시 시간을 내주셔서 이 글을 읽어 주시기를 진심으로 요청 드립니다.
저는 인천 연수구에 거주하고 있으며, 중증발달장애인을 아들로 둔 엄마이기도 합니다.
저의 첫째 아들은 염색체 이상으로 태어났으며 지적장애, 발달장애, 언어장애, 청각장애까지 가지고 있습니다. 많은 대학병원에서 장애의 원인을 밝히고자 노력했으나 현재까지도 밝혀지지 않고 있습니다.
모든 중증장애인 부모님들이 그러하듯 혼자 밥 먹는 방법, 화장실 사용 방법 등과 같이 기본적인 것들과 관련하여 집에서 아이를 가르치기 위해 최선을 다했습니다.’
하지만 아이는 발전이 없었으며 남편과 저는 경제적인 활동을 할 수 없었기 때문에 아이를 거주시설로 보내기로 결정하게 되었습니다.
거주시설로 보내고 난 후 24시간 상주하는 특수 교육을 받은 사회복지사, 물리치료사, 간호사 선생님들 덕분에 아이는 화장실을 사용하는 방법, 혼자 밥을 먹는 방법, 스스로 이름 적는 방법 등을 배우게 되었습니다.
지적능력은 3세 미만이지만, 혼자서는 아무것도 할 수 없는 아이지만, 조금씩 아주 작은 사회로라도 나아가는 아이의 성장을 보며 감사하고 있습니다.
중증발달장애시설에 있는 모든 아이들이 저의 아들과 같을 것입니다. 돈이라는 것이 무엇인지 모르며, 좋다 싫다 외의 의사소통 또한 가능하지 않습니다. 낯선 장소에 가면 소변을 가리지 못할 뿐만 아니라 낯선 장소에 대한 두려움에 2박 3일을 잠을 자지 못합니다.
그렇기 때문에 부모로써 저의 아이에게 해 줄 수 있는 전부는 정기적으로 아이가 거주하는 시설에 방문하여 봉사 활동을 하며 아이와 시간을 보내는 것입니다.
존경하는 이준석당대표님 중증발달장애인들의 부모님들은 아이를 보살피기 싫어서 탈시설을 반대하는 것이 절대 아닙니다. 아이를 거주시설로 보낸 이유는 최선의 노력을 다하였지만 아이가 성장하지 않았기 때문에, 행복해하지 않았기 때문에 몇 년을 고민하여 결정한 사항입니다.
저의 개인적인 감정요소를 접어두고, 객관적인 시각에서 탈시설 폐쇄란 중증장애인들에게, 또 그리고 그 가족들에게는 과거를 되풀이하는 뫼비우스의 띠입니다.
거주시설에는 선생님들이 거주하여 아이의 감정과 행동을 긍정적인 방향으로 컨트롤 할 수 있습니다. 하지만 시설 밖으로 나오면 상황은 완전히 달라집니다.
33살된 저의 아들은 저희와 여행을 갈 때면 편의점에서 계산 없이 물건을 가져오는 것이 일상입니다. 가끔 집에 데리고 올 때면 이유 모를 원인에 감정조절에 되지 않아 물건을 아파트 고층에서 던지려고 합니다. 또한 찢는 놀이를 좋아하기 때문에 가족들이 거주하는 집에 오면 가족들의 옷을 찢는 저의 아들에게 독립이란 말도 안되는 이야기입니다.
거주시설에서 조금씩이라도 성장하고 있는 아이들의 성장을 막지 말아 주십시요. 시설에서 아이들은 많은 것을 배우며, 많은 곳을 여행하며, 다양한 사람들과 상주하며 배려하는 방법을 배우고 있습니다. 지적 능력은 3세 미만이지만, 조금이나마 성장하고 있는 아이들을 보며 부모님들은 큰 기쁨을 느끼고 있습니다.
부모의 입장이 아니라 아이들의 입장에서 다시 한 번 생각해주시기를 진심으로 요청 드립니다.
감사합니다.