[분과: 사회복지문화분과위원회]
‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 국정과제로 선정해야 합니다.
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2022-04-06
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‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 국정과제로 선정해야 합니다.
- 더 이상 발달장애인과 그 가족의 죽음이 반복돼서는 안 됩니다.
지역사회 내에 발달장애인이 이용할 수 있는 서비스는 매우 제한적이며, 이로 인해 발달장애인 지원의 책임은 전적으로 가족에게 전가되고 있는 상황입니다. 이러한 지원의 부담을 더 이상 견디지 못한 일부 부모들은 스스로 목숨을 끊거나, 본인이 죽은 후에 방치될 발달장애자녀가 걱정돼 자녀를 살해한 후 본인도 극단적인 선택을 하고 있습니다.
이에 장애인부모들은 가족에게만 전가되고 있는 발달장애인 지원의 책임을 국가가 함께 나눠 갖자는 의미에서 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 요구해왔습니다. 부모들의 요구사항은 간단합니다. 일할 수 있는 발달장애인에게는 지원고용 등을 통해 노동권을 보장하고, 일하는 데 어려움이 있는 발달장애인에게 주간활동서비스를 중심으로 한 낮활동서비스를 지원하자는 것입니다. 그리고 독립적인 주거가 필요한 발달장애인에게는 지원주택 등 주거유지서비스를 제공해서 안정적인 주거권을 보장하자는 것입니다. 이렇게 발달장애인이 지역사회에서 안전하고, 안정적으로 살 수 있도록 하기 위한 지원체계 마련, 이것이 저희가 주장하는 것입니다. ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 위한 저희의 세부요구는 다음과 같습니다.
첫째, 장애종합판정체계를 개편해서 발달장애인의 활동지원서비스 이용시간을 확대해야 합니다.
전체 발달장애인구의 80%가 일상생활을 유지하기 위해서 일정 정도 이상의 지원이 필요함에도 불구하고, 발달장애인이 이용할 수 있는 지원서비스는 매우 부족한 상황입니다. 정부가 2018년에 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했으나, 이는 기존 발달장애인 지원체계에 그 근간을 두고 있기에 여전히 부모나 가족에 의한 지원에 의존하고 있습니다. 대표적인 장애정책 중 하나인 활동지원서비스를 살펴보면, 발달장애인도 해당 서비스를 이용할 수는 있지만, 발달장애인의 월평균 급여량은 약 120시간에 불과합니다. 이에 장애종합판정체계를 개편해서 발달장애인의 활동지원서비스 이용시간을 실효성 있는 수준으로 확대해야 합니다.
둘째, 「장애인연금법」을 개편해서 발달장애인의 생계유지를 위한 최소한의 소득을 보장해야 합니다.
2019년 기준, 발달장애인의 국민연금 가입률은 20.8%로 비발달장애인의 국민연금 가입률(39,0%)의 2/3에 불과하며, 이는 발달장애인이 공적 노후 소득보장 체계에 진입하지 못하고 있다는 것을 나타냅니다. 발달장애인의 연금 가입 및 수급 비율이 전체적으로 낮은 상황이기 때문에, 발달장애인의 안정적인 소득을 보장하기 위해서 「장애인연금법」을 개편해야 합니다.
셋째, 지원고용 및 권리중심 공공일자리를 확대해서 발달장애인의 노동권을 보장해야 합니다.
2019년 기준, 발달장애인의 고용률은 27.0%로 전체 장애인구의 고용률(34.9%)보다 낮으며, 비발달장애인은 대부분 일반사업체에 취업한 반면, 발달장애인의 51.1%는 직업재활시설(보호작업장 등), 정부 재정지원 일자리(복지일자리 등) 등에 취업한 것으로 나타나 취업한 발달장애인조차 고용이 매우 불안정하다는 것을 확인할 수 있습니다(한국장애인고용공단, 2019). 지원고용은 발달장애의 특성을 고려한 ‘先배치 後훈련’의 현장 중심 취업지원서비스로 발달장애인의 고용을 촉진할 수 있는 제도이며, 권리중심 공공일자리는 지역사회와 장애인복지시설에서 주당 14~20시간을 일할 수 있는 제도입니다. 하지만 이러한 제도를 통해 제공되는 일자리가 매우 부족한 상황입니다. 이에 해당 일자리들의 확대를 통해 발달장애인의 노동권을 보장해야 합니다.
넷째, 지원주택을 도입해서 발달장애인의 주거권을 보장해야 합니다.
성인기 발달장애인 중 부모나 가족과 동거하는 발달장애인은 90.1%로 대부분의 발달장애인이 부모나 가족으로부터 자립하지 못한 상황입니다(한국장애인개발원, 2013). 지원주택은 공공임대주택을 활용해서 장애인이 주거의 소유권을 갖고, 개인의 욕구와 필요에 맞게 주거유지서비스를 이용하는 주거모델이며, 주거유지서비스는 지원주택 입주인(공급형)이나 지역사회의 장애인이 거주하는 집에서(비공급형) 독립적인 주거생활을 유지할 수 있도록 제공되는 서비스입니다. 이제는 지원주택 등 주거모델을 도입하여 발달장애인의 주거권을 보장해야 합니다.
다섯째, 「장애인 등에 대한 특수교육법」 전부 개정을 통해서 장애학생의 통합교육 받을 권리를 보장해야 합니다.
지난 2007년 제정된 「장애인 등에 대한 특수교육법」을 통해 특수교육기관 및 교육대상 학생 확대, 전달체계 구축 등 양적 성장을 위한 기반을 마련했습니다. 하지만 통합교육 현장에서 장애학생에 대한 직‧간접 차별이 여전히 발생하고 있으며, 법률 시행 이후 대부분의 특수교육 사업이 지방으로 이양되어 특수교육 환경의 지역 및 학교간 격차가 심화됐습니다. 이에 「장애인 등에 대한 특수교육법」 전부 개정을 통해서 장애학생들도 비장애학생들과 통합된 환경에서 교육받을 수 있도록 해야 합니다.
여섯째, 중복장애인 보조기기 등 건강보험 급여 대상 품목을 확대해서 장애인의 건강권을 보장해야 합니다.
「국민건강보험법」에 따른 건강보험 적용 대상 장애인보조기구 수는 실제 장애인보조기구의 14%에 불과하며, 소모품의 경우 거의 대부분 건강보험 적용이 되지 않고 있습니다. 장애인보조기구 및 의료소모품은 중복장애인의 의료적 및 일상생활 지원에 있어서 필수적이나, 전 생애주기에 걸쳐 수차례 반복해서 비용을 지불해야 하기에, 매월 수십만 원에서 수백만 원까지의 경제적 부담을 개인이 감당하는 상황입니다. 이제는 건강보험 급여 대상 품목을 확대해서 중복장애인 등 의료적 지원이 필요한 장애인의 건강권을 보장해야 합니다.
일곱째, 발달장애인 자조단체를 지원해서 발달장애인의 권리옹호활동을 보장해야 합니다.
미국, 영국, 스웨덴, 일본 등 다수의 국가에서 발달장애인 자조단체인 ‘피플퍼스트(People First)’를 설립‧운영하고 있으며, 국내에서 2016년에 출범한 ‘한국피플퍼스트’는 발달장애인의 노동권, 참정권 등 권리보장을 위한 자기권리옹호 활동을 전개하고 있습니다. 하지만 정부로부터 어떠한 지원도 받지 못하고 있어서 발달장애인이 권리의 주체로서 지속적이고 체계적으로 본인의 권리를 옹호하고 관련 이슈에 대하여 목소리를 내는 데 한계가 있습니다. 이제는 발달장애인 자조단체를 지원해서 이분들이 직접 자신의 권리를 위해 활동할 수 있도록 제도적으로 뒷받침해야 합니다.
지금까지 말씀드린 일곱 가지 제언은 발달장애인과 그 가족이 지역사회에서 함께 살아가기 위해 필요한 가장 기본적인 내용입니다. 더 이상 지원의 부재로 스스로 목숨을 끊거나, 가장 소중한 이를 자신의 손으로 살해하는 비극적인 사건이 반복돼서는 안 됩니다. 윤석열 당선인과 제20대 대통령직인수위원회는 비극적인 죽음으로 내몰리는 발달장애인과 그 가족의 절규를 들어주셔야 합니다. 이제는 윤석열 당선인이 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 국정과제 선정해서 발달장애인과 그 가족의 절규에 응답해야 합니다.
- 더 이상 발달장애인과 그 가족의 죽음이 반복돼서는 안 됩니다.
지역사회 내에 발달장애인이 이용할 수 있는 서비스는 매우 제한적이며, 이로 인해 발달장애인 지원의 책임은 전적으로 가족에게 전가되고 있는 상황입니다. 이러한 지원의 부담을 더 이상 견디지 못한 일부 부모들은 스스로 목숨을 끊거나, 본인이 죽은 후에 방치될 발달장애자녀가 걱정돼 자녀를 살해한 후 본인도 극단적인 선택을 하고 있습니다.
이에 장애인부모들은 가족에게만 전가되고 있는 발달장애인 지원의 책임을 국가가 함께 나눠 갖자는 의미에서 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 요구해왔습니다. 부모들의 요구사항은 간단합니다. 일할 수 있는 발달장애인에게는 지원고용 등을 통해 노동권을 보장하고, 일하는 데 어려움이 있는 발달장애인에게 주간활동서비스를 중심으로 한 낮활동서비스를 지원하자는 것입니다. 그리고 독립적인 주거가 필요한 발달장애인에게는 지원주택 등 주거유지서비스를 제공해서 안정적인 주거권을 보장하자는 것입니다. 이렇게 발달장애인이 지역사회에서 안전하고, 안정적으로 살 수 있도록 하기 위한 지원체계 마련, 이것이 저희가 주장하는 것입니다. ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 위한 저희의 세부요구는 다음과 같습니다.
첫째, 장애종합판정체계를 개편해서 발달장애인의 활동지원서비스 이용시간을 확대해야 합니다.
전체 발달장애인구의 80%가 일상생활을 유지하기 위해서 일정 정도 이상의 지원이 필요함에도 불구하고, 발달장애인이 이용할 수 있는 지원서비스는 매우 부족한 상황입니다. 정부가 2018년에 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 발표했으나, 이는 기존 발달장애인 지원체계에 그 근간을 두고 있기에 여전히 부모나 가족에 의한 지원에 의존하고 있습니다. 대표적인 장애정책 중 하나인 활동지원서비스를 살펴보면, 발달장애인도 해당 서비스를 이용할 수는 있지만, 발달장애인의 월평균 급여량은 약 120시간에 불과합니다. 이에 장애종합판정체계를 개편해서 발달장애인의 활동지원서비스 이용시간을 실효성 있는 수준으로 확대해야 합니다.
둘째, 「장애인연금법」을 개편해서 발달장애인의 생계유지를 위한 최소한의 소득을 보장해야 합니다.
2019년 기준, 발달장애인의 국민연금 가입률은 20.8%로 비발달장애인의 국민연금 가입률(39,0%)의 2/3에 불과하며, 이는 발달장애인이 공적 노후 소득보장 체계에 진입하지 못하고 있다는 것을 나타냅니다. 발달장애인의 연금 가입 및 수급 비율이 전체적으로 낮은 상황이기 때문에, 발달장애인의 안정적인 소득을 보장하기 위해서 「장애인연금법」을 개편해야 합니다.
셋째, 지원고용 및 권리중심 공공일자리를 확대해서 발달장애인의 노동권을 보장해야 합니다.
2019년 기준, 발달장애인의 고용률은 27.0%로 전체 장애인구의 고용률(34.9%)보다 낮으며, 비발달장애인은 대부분 일반사업체에 취업한 반면, 발달장애인의 51.1%는 직업재활시설(보호작업장 등), 정부 재정지원 일자리(복지일자리 등) 등에 취업한 것으로 나타나 취업한 발달장애인조차 고용이 매우 불안정하다는 것을 확인할 수 있습니다(한국장애인고용공단, 2019). 지원고용은 발달장애의 특성을 고려한 ‘先배치 後훈련’의 현장 중심 취업지원서비스로 발달장애인의 고용을 촉진할 수 있는 제도이며, 권리중심 공공일자리는 지역사회와 장애인복지시설에서 주당 14~20시간을 일할 수 있는 제도입니다. 하지만 이러한 제도를 통해 제공되는 일자리가 매우 부족한 상황입니다. 이에 해당 일자리들의 확대를 통해 발달장애인의 노동권을 보장해야 합니다.
넷째, 지원주택을 도입해서 발달장애인의 주거권을 보장해야 합니다.
성인기 발달장애인 중 부모나 가족과 동거하는 발달장애인은 90.1%로 대부분의 발달장애인이 부모나 가족으로부터 자립하지 못한 상황입니다(한국장애인개발원, 2013). 지원주택은 공공임대주택을 활용해서 장애인이 주거의 소유권을 갖고, 개인의 욕구와 필요에 맞게 주거유지서비스를 이용하는 주거모델이며, 주거유지서비스는 지원주택 입주인(공급형)이나 지역사회의 장애인이 거주하는 집에서(비공급형) 독립적인 주거생활을 유지할 수 있도록 제공되는 서비스입니다. 이제는 지원주택 등 주거모델을 도입하여 발달장애인의 주거권을 보장해야 합니다.
다섯째, 「장애인 등에 대한 특수교육법」 전부 개정을 통해서 장애학생의 통합교육 받을 권리를 보장해야 합니다.
지난 2007년 제정된 「장애인 등에 대한 특수교육법」을 통해 특수교육기관 및 교육대상 학생 확대, 전달체계 구축 등 양적 성장을 위한 기반을 마련했습니다. 하지만 통합교육 현장에서 장애학생에 대한 직‧간접 차별이 여전히 발생하고 있으며, 법률 시행 이후 대부분의 특수교육 사업이 지방으로 이양되어 특수교육 환경의 지역 및 학교간 격차가 심화됐습니다. 이에 「장애인 등에 대한 특수교육법」 전부 개정을 통해서 장애학생들도 비장애학생들과 통합된 환경에서 교육받을 수 있도록 해야 합니다.
여섯째, 중복장애인 보조기기 등 건강보험 급여 대상 품목을 확대해서 장애인의 건강권을 보장해야 합니다.
「국민건강보험법」에 따른 건강보험 적용 대상 장애인보조기구 수는 실제 장애인보조기구의 14%에 불과하며, 소모품의 경우 거의 대부분 건강보험 적용이 되지 않고 있습니다. 장애인보조기구 및 의료소모품은 중복장애인의 의료적 및 일상생활 지원에 있어서 필수적이나, 전 생애주기에 걸쳐 수차례 반복해서 비용을 지불해야 하기에, 매월 수십만 원에서 수백만 원까지의 경제적 부담을 개인이 감당하는 상황입니다. 이제는 건강보험 급여 대상 품목을 확대해서 중복장애인 등 의료적 지원이 필요한 장애인의 건강권을 보장해야 합니다.
일곱째, 발달장애인 자조단체를 지원해서 발달장애인의 권리옹호활동을 보장해야 합니다.
미국, 영국, 스웨덴, 일본 등 다수의 국가에서 발달장애인 자조단체인 ‘피플퍼스트(People First)’를 설립‧운영하고 있으며, 국내에서 2016년에 출범한 ‘한국피플퍼스트’는 발달장애인의 노동권, 참정권 등 권리보장을 위한 자기권리옹호 활동을 전개하고 있습니다. 하지만 정부로부터 어떠한 지원도 받지 못하고 있어서 발달장애인이 권리의 주체로서 지속적이고 체계적으로 본인의 권리를 옹호하고 관련 이슈에 대하여 목소리를 내는 데 한계가 있습니다. 이제는 발달장애인 자조단체를 지원해서 이분들이 직접 자신의 권리를 위해 활동할 수 있도록 제도적으로 뒷받침해야 합니다.
지금까지 말씀드린 일곱 가지 제언은 발달장애인과 그 가족이 지역사회에서 함께 살아가기 위해 필요한 가장 기본적인 내용입니다. 더 이상 지원의 부재로 스스로 목숨을 끊거나, 가장 소중한 이를 자신의 손으로 살해하는 비극적인 사건이 반복돼서는 안 됩니다. 윤석열 당선인과 제20대 대통령직인수위원회는 비극적인 죽음으로 내몰리는 발달장애인과 그 가족의 절규를 들어주셔야 합니다. 이제는 윤석열 당선인이 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축’을 국정과제 선정해서 발달장애인과 그 가족의 절규에 응답해야 합니다.
