안녕하십니까. 희귀 혈액암인 ‘다발골수종’ 환우회장을 맡고 있는 백민환 입니다.

윤석열 대통령 당선인이 공약한 ‘재난적 의료비 지원사업 확대’와 관련하여, 당선인의 공약이 제대로 이행되어 취약계층 환자들의 치료 사각지대가 해소되길 바라는 마음을 담아 글을 올립니다.
재난적 의료비 지원사업이란 말 그대로 재난과도 같은 과도한 의료비의 일부를 정부에서 지원해주는 제도로, 지난 2016년 도입된 이래 대상질환 및 지원금액 확대 등 제도 개선이 있었습니다. 그러나, 질병 및 의료비 부담으로 고통받는 취약계층 환자들의 든든한 안전망이 되어줄 것으로 기대됐던 이 제도는 지금까지도 반쪽짜리 제도로 운영되고 있습니다.
2021년 서울시 실태 조사 결과 및 보건복지부 자료 등에 따르면 2018년까지 의료비 지원 건수는 계속해서 줄어드는 반면, 신청하다가 중도 탈락하거나 포기하는 건수는 2배 이상 증가해 온 것으로 드러났습니다.
다발골수종은 치료 기간이 길고 고령 환자들이 많은데, 너무 복잡한 신청 절차와 까다로운 요건으로 신청할 엄두조차 내지 못하거나 지원 금액이 부족해 실질적인 혜택이 없다고 호소하는 환자들도 많습니다.
이러한 상황에서 대통령 당선인께서 약속한 재난적 의료비 확대는 제대로 실현만 된다면 다발골수종과 같은 중증·희귀질환자들에게 새로운 삶의 기회와 희망을 제공해 줄 것으로 기대되고 있습니다.

이에 더하여 재난적 의료비 사업이 실질적으로 환자들에게 도움을 주기 위해 아래 세가지를 당선인께 제안 드립니다.

첫째, 재난적 의료비 지원사업의 재원이 충분히 마련되어야 한다.
실손보험조차 가입할 수 없는 소득 하위분위 환자들에까지 혜택이 제공되려면 연간 500억원 규모의 사업 예산을 최소 1조원까지 확대할 필요가 있습니다. 그러기 위해서는 건강보험 재정에 많은 부담이 갈 수 있으므로, 건강보험 재정 외에 위험분담제에 대한 제약사 환급금, 보건의료법률 위반에 대한 징벌적 과징금 등을 재원으로 활용해야 합니다.

둘째, 중증·희귀질환에 대한 지원을 보다 강화하여야 한다.
재난적 의료비 지원사업의 대상질환이 확대되는 것이 좋지만 보다 치료가 어렵고 시급한 중증, 희귀질환자들에 대한 지원이 후순위가 되지 않아야 합니다.

셋째, 지원 한도를 상향하고 신청 절차를 간소화해야 한다.
치료 기간이 긴 다발골수종의 질환 특성, 표적항암제를 비롯 1회 치료로 완치까지 기대할 수 있는 원샷 항암제 (CAR-T) 등 혁신 신약의 도입까지 염두에 둔다면 환자 1인당 연 최대 1억 원까지 지원이 필요할 것으로 보입니다. 더불어, 신청 절차를 간소화하고 제도를 홍보해서 더 많은 환자들이 재난적 의료비 지원 제도를 이용하도록 독려해야 합니다.

국민이 건강해야 경제도 원활하고 나라도 발전합니다. 재난적 의료비 지원사업이 진정 환자들을 위한 제도로 운영될 수 있도록 당선인과 정부의 결단을 바랍니다.