안녕하세요 저는 뇌종양 보호자입니다.

저의 아버지께서 2014년도에 눈이 갑자기 보이지 않아서 백내장 수술을 하셨습니다.눈이 좋아지다가 갑자기 어는 순간부터 안 보이기 시작을 했다고 합니다.2019년 12월부터 시작을 해서 안과 병원에서 진료도 보고 공안과 병원에서도 가봤는데 아무런 지장이 없다고 하셨습니다 그래서 카톨릭대학교 강남서울성모병원에서 안과 센터 진료를 받았는데 아무런 지장이 없어서 신경외과 센터쪽으로 진료를 받으라고 하셨습니다.MRI와 CT검사를 받았는데 2019년 12월 12일 목요일날에 뇌종양 판정 받았습니다.그래서 저의 아버지도 충격 받았고 아버지의 여동생 즉 고모도 충격을 받아서 울었습니다.저도 울었습니다.,저도 가만히 있을 수 없어서 3만700명 되는 네이버 카페단체 뇌종양으로 투병하는 사람들이라는 사이트 들어가서 카페가입을 했습니다 거기에 들어가서 제안을 게시글 올렸는데 도배하지말라며 제안 거부하셨습니다.저는 분명하는 것은 제안를 했지만 그 분들은 이해하는 척하고 사례 이야기를 하고 사례마다 다른데 자꾸 사례와 추천 의료진을 댓글에 썼습니다.그렇자 카페스펩분들 중 한명이쪽지으로 전화번호 있으니 연락바랍니다라고 하셔서 전화를 걸어서 논쟁을 시작을 했습니다.3번정도는 통화했지만 안 좋은 쪽으로 논쟁이 좋지 않았고 그 전에 도배글 관련 사과글까지 쓰고 나서 회원탈퇴 했습니다.그리고 4607명 되는 다음 카페단체 사단법인 대한뇌종양협회과 공식사이트 자유게시판 게시글&이메일 올렸지만 결국 제안 거부하셨고 강제탈퇴로 차단을 하셨습니다 그래서 저는 유튜브에서 뇌종양 보호자라는 유튜브를 활동했는데 그것도 또한 이슈가 없어서 다른 유튜브한테 제안을 했지만 저의 댓글 무시했습니다. 다른 사람들마다 다른데 왜 투병일지와 추천 의료진,사례를 그만해줬으면 좋겠습니다.예비 뇌종양 보호자분들이 오해를 받을 수 있고 햇갈릴수도 있잖아요.각 네이버에서 운영하시는 카페단체 사이트들을 사례를 좋합적으로 데이터 모아서 해줬으면 좋겠습니다.

제가 말하는 취지는 악성 뇌종양도 감기약처럼 약 개선제도를 식품의약품안전처분들이나 재단법인 대한뇌종약학회분들이 약을 만들어졌으면 좋겠다라는 생각에 국민생각함에서 제안하는 것입니다.빠른 시일으로 1년안에서 만들어줬어면 좋겠습니다.농담삼아서 제안하는 것이 아님을 밝혀드립니다.의료기술도 중요하지만 지금 현재는 테모달이라는 약이 있는데 테모졸로마이드(테모달)은 경구 투여 항암제이다. 뇌종양의 치료에 사용된다. 그약은 항암제이잖아요,제가 말씀드리고 싶은 것 독성에 없고 감기약처럼 되어 있는 약이 필요한다는 이야길르 하고 싶은 것입니다.

국민생각함분들 부탁드립니다. 뇌종양 이슈 관심이 필요합니다.