제가 국민청원 종료가 임박한 마당에 여기에 글을 남기는 이유는 몇 가지 있습니다. 1339에서 “그러니까 제가 말씀드리지 않습니까, 신문고나 국민청원에 글 남기시라고요”라고 아주 친절하게(?) 알려주셨고요, 보건소 직원분도 민원인들의 불만은 넘치는데 질병관리청은 일방적이라 소통이 전혀 되지 않으니 “거기라도 글을 남겨보시라”고 몇 달 전에 말씀을 해주셔서입니다. 마지막으로는 결자해지라고 대통령님 정부에서 일어난 일이니까 인수위보다는 여기에 글을 남기는 게 순리라고 생각했습니다.
그런데 왜 지금이냐 물으실 수도 있겠네요.
뭐, 남편이 일을 그만둔 상태라 가계 소득이 반 이상 줄어들었으니 일하고, 병원 따라 다니고, 그 와중에 이상반응 서류 제출을 위해 아픈 사람 데리고 여기저기 서류 떼러 다니고, 숫자가 확실하진 않지만 300장 이상 되는 이상반응 신고 자료 하나하나 훑어보고, 글을 쓰기 위해 생각도 정리해야 했던 데다 남편 상태가 좋지 않아 올해 들어서만 두 번 입원을 하게 되어 지금까지 미루게 됐네요. ‘상태가 좀 나아지면 써야겠다’라는 마음도 있었고요. 어차피 좋은 소리, 좋은 마음으로 쓰는 글은 아닐 테니까요.
제가 그동안 겪었던 이상반응 신고와 관련된 고충, 그러니까 질병관리청, 1339, 병원, 보건소, 실비보험사와 관련된 문제를 좀 두서없지만 적어보려 합니다.

우선 상황 설명이 좀 필요하겠네요.
제 남편은 2021년 8월 20일에 화이자를 접종했고, 며칠 뒤부터 혀의 변화로 입맛을 잃었습니다. 8월 말부터는 설사와 전신 탈모(사진을 보니 9월 2일 원형 탈모 진행 중)가 시작되었고, 머리카락이 다 빠져 9월 22일 응급실을 찾았을 때는 손발 착색에 피부 짓무름까지 진행되고 있었지요. 그나마 설사 증상이 잦아들고 있었고, 3kg 정도 몸무게가 빠졌지만 피검사 결과 등이 거의 정상 범위라 응급실에서도 증상이 심하지 않으면 먹지 말라며 지사제를 처방해 주시더군요.
“백신 접종으로 면역세포가 자신을 공격하는 자가면역 반응이 일어난 거 같은데, 입증은 어렵다”라는 말과 함께요. 당시 의무기록지에도 “특이소견은 없으나 autoimmune ab 발생가능성이 완전 배제되지 않으며”라고 쓰여 있습니다.
그때 피검사 결과 중 남편 병과 관련한 수치를 보면 알부민 4.1, 글로불린 2.3, AG비 1.8, CRP 0.6 이랬습니다. 거의 정상 범위였죠. 머리가 다 빠지고, 20일을 장염 증상으로 시달렸는데 이 수치가 나왔다는 건, 2차 접종 후의 수치로 미루어보아 백신을 접종하기 전에는 훨씬 더 정상 범위였다는 의미겠죠.
2차 접종이 10월 1일이라 질병관리청에 전화를 해서 이런 증상이 있고, 안 맞을 방법이 있겠느냐고 하니, 그건 ‘총무부’와 상의할 일이지 여기에 말씀하실 일은 아니라고 하더군요. 전화 통화도 어려워 겨우겨우 통화가 되어도, 심근염이 아닌 이상 별 증상 아니라는 식의 반응이었어요. 정말 무슨 꾀병 부린다는 그런 반응이었습니다. 결국 보건소로 전화를 해보니 접종했던 병원에 전화를 걸어 묻기도 하고 여기저기 알아본 뒤에 전화를 주신 거 같더라고요. 질병관리청이나 1339의 반응이 정말 황당해 여기저기 알아보고 전화를 주신 보건소 분이 고맙기까지 했습니다. 그런데 그 답이라는 게 백신패스를 피할 방법은 달리 없고, “생명에 지장이 없으니 맞아야 한다”였습니다. 제가 ‘남편은 이 증상이 똑같이 반복될 거다. 그러니 안 맞을 방법을 알려달라’고 했지만, 같은 말만 되풀이하시더군요. 소통이라고는 안 되는 질병관리청에서 그러라고 하니 일선 공무원이 어쩌겠습니까.
백신패스 이야기가 한창 나오고 있었고, 남편 직업 특성상 업체를 방문하는 일이 잦아 접종을 안 하면 일을 할 수 없는 데다, 이직한 지 1년이 채 안 되는 상황에서 선택의 여지가 없었습니다. 감염기내과 선생님께서 “2차는 맞지 말라”고 하셨는데, 그 말씀을 들었어야 했습니다. 국민신문고는 답이 없고, 보건소 직원분이 “원장님과 통화를 했고” 운운하시는 바람에 맞기는 했는데, 그때부터 더한 지옥이 시작되더군요. 국민신문고에 9월 28일에 2차 접종을 해야 하는지 문의도 했지만 10월 6일에나 이상반응 신고 어쩌구 하는 답변이 왔고, 9월 29일에 “오늘 중에 답이 없으시면 2차를 접종하고 부작용에 대해 다 청구하겠습니다”라고 올린 글에 대한 답변은 2022년 1월 20일에 다른 글에 대한 답변과 함께 ‘부랴부랴’ 올리셨더군요, 내부에서 빨리 처리하라는 지시가 있었던 건지.

의무기록지에도 관련 내용이 남아 있지만, 남편은 1차 접종 후 한 달이 지난 때부터 설사가 잦아들고, 혀의 이상도 호전되고 있었어요. 약 20여 일간 수염조차 나오지 않았는데, 9월 말에 면도를 할 정도가 되더라고요. 머리에 모근이 보이기 시작했고, 일부에서는 머리카락도 올라오더군요.
그런데 2차를 맞은 날부터 다시 혀가 이상해지더니 면도도 할 수 없게 되었습니다. 게다가 7일 뒤부터 다시 설사가 시작되어, 10월 8일 응급실을 찾았을 때는 알부민 3.59/ 글로불린 2.7/ AG비 1.3/ CRP 3.91이 찍히더라고요. 10월 29일에 머리에 멍이 생기고, 혈전이 의심스러워 다시 응급실에 갔을 때는 알부민 3.04/ 글로불린 2.8/ AG비 1.1/ CRP 2.1이 나왔습니다. 남편이 스테로이드를 테이퍼링하다가 끊고 상태가 나빠졌을 때도 알부민이나 AG비가 약 한 달 만에 저 정도로 떨어지지는 않았습니다. 또한 이때 이후 CRP가 3을 넘긴 적도 없습니다. 몸무게도 한 달 만에 7kg이 빠지더군요.
참, 하나가 더 있네요. 저희 남편은 서맥이라 처음 응급실 갔을 때 심박 수가 39~52였는데, 이때 병원에 갔을 때는 80회 정도가 되더군요. 20년 넘게 서맥으로 살아온 사람인데 말이죠. 그 후로도 이 수치는 70~80 정도를 유지하다가 지난 주 입원 전에는 60으로 떨어지더라고요. 불과 한 달여 만에 단지 백신을 1번 더 맞은 것뿐인데, 어이없을 만큼 수치가 달라진 거죠.
2차 백신 접종 이후 다시 탈모가 시작되어 속눈썹까지 다 빠지더니 1차와 똑같이 한 달 지나니까 머리카락이 나오기 시작하더라고요. 물론 그것과는 달리 설사 증상은 지금까지 그친 적이 없고, 갑상선항진증, 모든 손발톱 박리, 알러지 수치 증가(1000 이상), 피부병에 부종까지 평생 생각지도 않았던 온갖 증상을 다 겪은 뒤 올 초에야 이 병이 뭔지 알았습니다.

“왜 탈모 치료를 안 받았냐”라고 손발 착색이나 짓무름이 별거 아니라는 피부과 의사, “저런 환자 하루에도 50명은 더 온다”라는 응급실 의사, CRP 수치가 저 정도인데 “염증 수치가 조금 높다”는 의사(솔직히 이건 좀 이해가 되기는 합니다. 백신 맞고 저 수치 이상의 환자들이 상당히 많이 왔었겠죠. 문제는 개인마다 위험한 수치가 다를진대 그걸 인지하지 못했다는 점이죠, 의사인데), 왜 이 증상이 경증이냐고 따지니까 법무팀을 내려 보낸 의사 등등 별별 의사를 다 만나고 치료도 제대로 못 한 채 시간만 허비하고 있었습니다. 1차 맞고 혀의 증상이 심해 동네 이비인후과에서 처방받은 스테로이드가 남편한테는 꼭 필요한 약이었는데, 그 약을 다시 복용하기까지 무려 4개월이 걸렸습니다.
의사라면 신물이 날 정도였는데, 그래도 손 착색 사진까지 찍어 의무기록지에 첨부해 주셨던 감염기내과 선생님께서 서류를 떼기 위해 다시 병원을 찾았을 때 “왜 이리 안 좋아졌느냐”며, 그동안 계속 고민을 하셨는지 다른 검사를 권유해 주시더군요. 그렇게 기억해 주시고 고민해 주시고, “저렇게 상태가 나빠졌는데”라고 하시며 ‘이상의 반복도 이상반응의 판단 기준이라 인정받을 수 있을 거’라고 말씀을 해주시더군요. 감염기내과 선생님과 크론카이트카나다증후군 진단을 내려주신 소화기내과 선생님이 아니었으면 ‘의사는 역시 돌팔이’라는 생각으로 살았을지도 모르겠네요. 자가면역질환은 의사를 제대로 만나지 못하면 병명조차 알지 못한다던데, 정말 다행이라고 생각합니다. 이 선생님께서도 처음에는 ‘이 병은 유전성질환이 아니라 비가족성질환이라는 것만 얘기해 줄 수 있다’고 하시더니, 얼마 전에는 예후가 안 좋은 병이라고 하시면서 “백신에 의한 것은 같은데, 입증은 어려울 거”라고 말씀해 주시더군요.

올해 들어 남편은 알부민 1.68/ AG비 0.7까지 떨어졌고, 몸무게는 총 20kg이 줄었다가 이번 입원으로 조금 회복된 상태입니다.
이만큼 남편한테는 백신이 독이었습니다.
그런데 이런 백신을 ‘생명에 지장이 없으니까 맞아야 한다’는 게 질병관리청이었죠. 3차 때는 백신패스 없이는 식당 출입까지 막았던 기간이라 병원에서 밥을 먹어야 하는 경우도 있고 해서 예외 증명서를 발급해 달라고 했더니, 보건소에서는 상태는 알지만 내려온 예외 사항(심근염, 심낭염, 혈전, 진료 확인된 루푸스)에 해당이 되지 않기 때문에 해줄 수 없다고 했고, 심지어 1339와 질병관리청에서는 또 백신을 맞아야 한다고 하더군요. “그럼 죽으라는 말이냐”라고 물었더니 자기는 “그런 말 한 적이 없다”고 하더군요. PCR 검사를 매번 받으면 된다고 아주 당연하게 말씀하셨고요. 백신 부작용으로 직장도 잃었는데, 8~9만 원을 내고 병원에서 검사를 받거나 환자더러 그 겨울에 1시간 이상을 기다려 선별진료소에서 검사를 받으라는 말인 거죠.

제가 개인적인 일을 이리 상세히 말씀드리는 건 질병관리청이 이런 설명을 듣는다거나 환자를 직접 만나보고 이상반응 유무를 판단하는 게 아니라 ‘보건소에서 하나하나 다 정리해 준’ 서류를 가지고, 분기 1회에서 ‘무려’ 한 달 1회로 늘린 심사 절차를 거쳐 7개월 뒤에나 개인에게 검사 결과를 통보하기 때문에, 어딘가에 이런 문제가 있다는 것을 밝히고 싶었습니다.

남편 의무기록지를 보면 경증이라고 써 있기도 하고(이 병은 찾아보시면 아시겠지만 이 병은 극희귀질환으로 경증의 병은 아닙니다). 극희귀질환을 등록하려 갔던 병원에서는 다른 병원에서 준 자료를 입력하면서 CT 촬영 일자나 결과를 잘못 기재하기도 했더라고요. 질병관리청에서는 이런 의무기록지를 보고 판단을 한다는 거죠.

남편의 경우는 30만 원 이상인 이상반응 신고에 해당되어, 신청을 하기 위해서는 영수증, 통원확인서, 상세내역서, 의무기록지가 필요합니다.
지금은 통원확인서에 질병코드가 없어도 된다고 하지만, 초기에는 통원확인서에 질병코드가 기재되어야 한다고 해서 해당 병원을 찾아가 다시 진료를 받아야만 했습니다. 물론 과만 찾아가면 통원확인서를 떼어주는 병원도 있었지만, 대개는 진료비를 지불하고 진료를 봐야 떼어주더라고요. 그뿐 아니라 상세내역서, 의무기록지를 떼려면 적게는 1,000원에서 많게는 10,000원 이상까지 제증명비가 들더군요. 지금까지 서류 떼는 데만 130,000원 이상이 들어갔고, 앞으로도 계속 들어가겠죠. 근데 이 비용은 혹여 보상이 되더라도 제외된다네요. 그런데 서류도 돌려줄 수 없다고 하네요. 앞에서도 말했듯이 서류만 약 300장 이상이 되는 거 같네요.
이뿐 아니라 이상반응으로 인과성이 인정되어 혹여 보상을 해준다 해도 현재 신청한 금액까지만 보상이 되기 때문에, 앞으로 치료가 언제 끝날지도 모르는데 그때마다 환자를 데리고 다니면서 서류를 떼어다 다시 신청을 해야 된답니다. 그런데 더 가관인 것은 감염병예방법에 따라 “심의기한: 보상신청이 있는 날로부터 120일 이내”라고 버젓이 누리집에 적어놓고는, 법도 어긴 채 7개월 후에야 결과가 나온다는 거죠. 이것도 보건소에서는 7개월이라고 해서 1339에 전화해 “7개월이라는데 무슨 120일이냐”라고 물으니까, 자기는 “지침대로 알려드린 거고 잘못된 정보를 준 적이 없다”라고 하더군요. 보건소나 질병관리청에 전화를 해 “지침은 120일이라는데 왜 그리 오래 걸리느냐”라고 물으면, “신고자가 너무 많아 처리하는 데 시간이 걸린다”라고 합니다. 그런데 국민신문고에서 온 답변을 보니 분기별로 1번 있던 보상 절차를 한 달에 1번으로 단축했다고 아주 자랑스럽게 써놓았더군요. 신고자가 많다면서 한 달에 1번이라고요? 위험한 사람에게까지 법에도 없는 백신을 그렇게 강요해 생명까지 앗아가고, 인정해 주지도 않는 부작용으로 고통받게 하고서 국가 기관은 법에 명시된 조항을 왜 그리 쉽게 어기는 건가요? 저는 아직 이 서류조차도 못 냈습니다. 여전히 치료 중이기 때문입니다.

또 하나 말씀드려야 할 것이 있네요.
의료비 본인부담상한제에 의해 실비 지급이 축소되거나 지불되지 않을 수 있다는 메시지까지 날아오더군요. 알아보니 본인부담상한금 이상을 의료비로 지불하면 다음 해에 이를 국가에서 환급해 주는데, 이게 이중 보상이라는 이유로 보험사에서 실비를 지불하지 않거나 나중에 돈이 나오면 환불하겠다는 각서까지 받기도 한다더군요. 아니면 보험을 해지하겠다고 엄포를 놓으면서요. 반환금은 요양급여가 아닌 공적급여라고 한 판결이 있다던데 금감원은 여전히 보험사 편을 든다더라고요. 이게 무슨 말이냐 하면 직장과 건강을 잃고 병원비에 좋은 음식까지 먹어야 하는 상황에 꼬박꼬박 낸 실비보험금마저 받지 못할 수 있다는 말이죠.
게다가 치료가 언제까지 이어질지 모르는데, 실비 재계약도 할 수 없는 상태가 되었네요. 작년부터 올해까지 부작용으로 치료를 받은 사람이 많을 테니 실비보험도 또 올라가겠죠, 많이.
공무원들이야 이런 연쇄작용이 전혀 머릿속에 그려지지 않겠지만, 공리라는 허울로 개인이 잃어야 하는 게 너무도 많네요.

얼마 전에 질병관리청에 전화를 해보니 자신들은 백신을 강요한 적이 없고, 선택 사항이었다고 말씀하더군요. 공무원들은 PCR 검사를 어디서든 자유롭게 받을 수당과 시간이 있는지 모르겠지만, 그렇지 않은 국민들이 참 많죠. 돈과 시간, 회사와 동료의 눈치를 보지 않으려면 무조건 백신을 맞아라 이게 선택이라고요?

백신 이상반응 사망자는 기저질환 핑계를 대며 1500명 이상이 신고되었음에도 2명만 인정을 하면서, 왜 코로나 사망자에서는 기저질환자를 빼지 않으십니까?
아직도 4차 접종을 홍보하며 기저질환자들은 꼭 맞아야 한다고 강조하시더군요.
이상반응이 생겨도 기저질환 핑계를 댈 수 있는 유용한 실험체로 생각하시는 겁니까?
돌아가신 분들에게는 너무도 송구스러운 말씀이지만, 질병청의 태도는 ‘그 사람은 언제가 죽을 거였는데, 우연찮게 지금 죽었을 뿐이야. 그걸 왜 우리가 책임져’ 이거 아닌가요?
기저질환자는 꼭 맞아야 한다고 거기 서 있으라고 하며 방아쇠를 당겼으면서, 지나고 나니 왜 거기 서 있었느냐라고 하는 거랑 뭐가 다릅니까?
백신이 직접적인 원인이건 트리거건 간에, 당긴 사람이 책임을 져야 하는 거 아닌가요?

남편은 이 사달이 나기 전까지 질병관리청이 걸고넘어지는 기저질환, 고혈압과 고지혈증 외에는 배앓이도 겪지 않았던 사람이고, 그런 걸로 약도 사 먹어본 적이 없는 사람입니다. 그러니 그동안 의학적인 지식이나 이런 상황에 대한 염려가 저희에게 필요했을까요? 그런 제가 생각하는 남편 병의 원인은 2차 접종 이후의 피검사 수치로 미루어보아 1차 접종 이후 면역반응이 과도하기 일어났고, 이 과정에서 단백질이 급격히 소진되면서 이 병이 발현되었다입니다. “이 질환의 발병기전은 아직 정확히 알려져 있지 않으며 단백소실에 의한 영양부족 자체가 원인이 되기도 하고” 질병관리청에 올라와 있는 설명입니다. 제가 의학에는 문외한이니 이 생각이 맞는지는 잘 모르겠지만, 패혈증 환자에게서 단백질 소실이 급격히 일어난다고 하더군요. 남편은 앞에서 말씀드렸듯이 백신이 독이었고, 2차 이후 나타난 수치로 보아 1차 이전에는 지극히 정상적이었을 단백질 관련 수치가 단시간, 그러니까 남편이 혀의 이상을 감지하기까지(동네 이비인후과 선생님께서 혀가 융모 형태라 이렇게 좋지 않으면 소화기관도 안 좋을 수 있다고 하셨다네요. 지나고 나니 이분 명의셨던 거 같습니다) 백신 맞고 며칠 사이에 단백질이 급격히 줄어들면서 크론카이트카나다증후군이 발현되었고, 2차 접종 이후 급격히 나빠진 거겠죠. “생명에 지장이 없으니 맞아라”라던 그 백신 때문에요. 이렇게 말하면 꼭 “그 전에 병이 있었을 거다”라고 하시는 분이 계시더군요. 이 병은 과오종으로 확인되는 병이라고 하더군요. 2차 접종 후 10kg 이상 빠지고 별의별 증상으로 기력도 달리는 상태인 데다 대장 관련 내시경은 물을 8리터 들이켜고 수면으로 하는 것밖에 없다고 생각해 “위험해서 안 했으면 좋겠다”고 했더니, CT 촬영을 해보자고 하시더라고요. 이때 직장 내시경이 있다는 걸 알았으면 했을 텐데라는 아쉬움은 있습니다. 11월 16일 검사에서는 위나 대장에 별 이상이 없었습니다. 그런데 상태가 점점 나빠져서 1월 14일에 CT 촬영과 결장 검사를 하게 되면서 이 병을 확인하게 된 거죠. 이때 CT 촬영 결과를 보면 위장관이 상당히 많이 부어 있었습니다. 1차 접종 때 병이 발현했을 테고 그때는 그리 심하지 않았는데, 2차 접종하고 급격히 나빠진 거겠죠.
누군가 그러시더군요, “세 번을 맞았는데 이상이 있으면 4차를 맞으면 안 된다고”.
아뇨, 그분은 틀리셨습니다. 백신 접종 여부는 개인의 선택에 맡겼어야죠.

개인의 생명도, 재산도 지켜주지 못하는 공리가 개인에게 무슨 의미가 있습니까?
자신들이 생사여탈권을 관장하는 신이나 된 줄 아는 질병관리청의 행태가 멩겔레의 행태와 뭐가 다른지 전 모르겠더군요. 이번에 확실히 깨달은 것은 질병관리청이 국민 개인의 건강을 생각하는 곳이 아니라 의료체계의 안정을 우선시하는 기관이라는 것이었습니다.

마지막으로, 이 말씀을 꼭 드리고 싶습니다. 남편과 함께, 당시 고등학생이던 애를 데리고 토요일마다 집회에 나가 자리를 채우고, 본의 아니게 제야의 종소리까지 듣던 그때가 생각이 나네요. 거기에는 비통하게 스러진 죽음에 대한 진실 규명이라는 염원이 같이하고 있었습니다. 대통령님께서는 그 염원을 바탕 삼아 새로운 정부를 여셨죠. 그런데 왜 대통령님 임기 중에 발생한 죽음과 고통에 대해서는 외면하시는지요? 작년 1월 18일 신년 기자회견에서 “만에 하나라도 통상의 범위를 넘어서는 부작용에 대해 정부가 보상하겠다. 안심하고 백신접종에 임해달라”라고 하셨던 건 기자들이 기사를 쓰기 위해 지어낸 얘기인 건지요? 이용할 수 없는 고통은 의미가 없으신지요?